星野真里が難病公表の９歳の娘ふうかさん「ママはこわくて　やさしい」インスタで母娘関係明かす

それを受ける形で「ではではふうかさん　ふうかさんにとってまりさんはどんな人ですか？」と、ふうかさんから聞き取ったコメントを紹介。

「ーふうかー　私のママはこわくて　やさしいです　おこると話をきいてくれません　そんなときは気まずいです　気まずいから、私も何も話しません　ママがゆるしてくれるまでしょんぼりしています(いつかきょうだいゲンカのような口ゲンカをしてみたいです)」と、娘が率直に語った母である自身への印象をつづった。

「優しいときは、洋服を買ってくれたり、ゲームを一緒にしたり、ぎゅーっとだきしめてくれます　そんなママが大好き」と続けた。

星野は、ふうかさんのインスタグラムを開設した際「はじめまして　ふうかとゆかいな仲間たちです　これはわたしたちのささやかな日々のきろくです　わたしたちのことを知ってもらおうという　この小さな一歩が　だれかの一歩をそっと後押しできますように　どうぞよろしくお願いします」と趣旨をつづった。

前日16日には、夫の元TBSアナウンサーで同社総務局CSR推進部CSR室長の高野貴裕氏（44）の紹介も投稿。同氏は「ーたっかー　はじめまして、高野たかひろです　ふうかと出会って9年　食う！　寝る！　遊ぶ！　毎日たくさんの笑顔と幸せを共有しています　この度、彼女から『自分と同じような障害や環境にある人たちのためにいろんな情報を届けたい！　手伝ってください』とオファーを受けたので微力ながらお手伝いしてまいります」とつづった。

そして「ふうかと生きるようになって感じたのは、スペシャルニーズが社会で生きるにはハードルが沢山ありすぎるということ　これまで大なり小なり多々あるハードルを越えてきました多くの支援者、共助、公助のシステムに助けられてきました　感謝しかありません」と、障がいを持っている人が生きるには、社会にはまだまだハードルがあると強調しつつ、支援者に感謝。

「ハードルを超えていくためには知識、情報を得る「術」が必要です　それを得るため、さらには情報を必要としている人に届けるため、国家資格『社会福祉士』を取得しました」と、星野同様、社会福祉士の資格を取得していると説明した。

「ふうかがくれた新しいチャレンジとステージ、彼女と共に楽しく笑顔でいられる未来のため色々と発信していきたいです」ともつづった。

ふうかさんは父について「おもしろくて、未来の読めない人　いっしょにゲームをやると楽しいです　わたしをかた車したり、さかさづりしたりしてくれるのはパパだけです」と紹介。その上で「今パパと一番やりたいことはウォータースライダー　まだわたしができるウォータースライダーに出会ってません　これからもいっぱい遊びたいです」と、ウォータースライダーをやりたいものの、障がいを持つ人たちが楽しめるような仕様になっているものが、まだないことを訴えた。

◆先天性ミオパチー　国の指定難病に認定されている。厚生労働省公式サイトによると、骨格筋の先天的な構造異常により，新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下の症状がある。筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節を動かさないことで硬く、固まっていく関節拘縮、背骨が湾曲する側弯症、発育・発達の遅れなども生じ、ゆるやかながら進行性の経過をたどるという。現在、根治的治療は存在しないとされ筋力、筋緊張低下などの各症状に対するリハビリテーションや手術、呼吸障害に対しての人工呼吸器、心筋症や不整脈に対して、いかに早く対症療法を導入するかが重要で、内科的治療などの全身管理が必要になるという。