人気ユーチューバーの関根りさ（34）が2、5日までにYouTubeチャンネルとSNSを更新。1歳長男が指定難病「接合部型表皮水疱（すいほう）症」で闘病していることを公表し、同難病に関する情報提供などを呼びかけた。

YouTubeチャンネルでは「世界中の誰かへ【To someone in the world】／Junctional epidermolysisbullosa」と題した動画に、夫で2人組ユーチューバー「JJコンビ」のジョージとともに出演し、愛息について「実は私たちの子どもは生まれつき遺伝子疾患である表皮水疱症の接合部型という病気であることが生まれてからわかりまして」と明かした。

「非常に患者数も少なくて珍しい病気。現在の医療では対症療法での治療しかなくて根本的な治療が難しいと言われているのが現状です」と説明。世界中の研究機関や医療機関に問い合わせ、治験も受けたが、効果は見られなかったという。

「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からはいつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われている」とし、「病気の治療についてだったり、世界中の方々、誰でもいいので、何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたらぜひ連絡をいただければと思いますし、どんな情報も必ず役に立つと思っておりますので、よろしくお願い致します」と呼びかけた。